Elu hemofiiliaga

Hemofiiliat põdev inimene, kes saab korralikku ravi, võib elada peaaegu täielikult normaalset elu. Teisalt on tõsi see, et hemofiiliaga tuleks vältida liiga ohtlikke tegevusi, järgida teatavaid ohutusreegleid ja panna hoolega tähele, kas esineb sisemise verejooksu märke.

Millised tegevused on ohtlikud?

Vältida tuleks kontaktsporte ja muid tegevusi, kus on suurem vigastuse oht, sest igal vigastusel võib hemofiiliat põdeva inimese jaoks olla palju tõsisem tagajärg. Ohutumad spordialad on näiteks ujumine, matkamine, jalgrattasõit või golf.

Milliseid ettevaatusabinõusid tuleks järgida?

Hemofiiliat põdevate laste puhul on väga tähtis muuta igapäevane elukeskkond turvaliseks. Kodus peaks olema võimalikult vähe teravaid servi ja muid objekte, mille vastu võib laps end vigastada. Samuti tuleks vanematel ja hooldajatel jälgida lapse turvalisust õues ja mänguväljakutel.

Millised on verejooksu märgid?

Kui esineb sisemise verejooksu märke, peab võimalikult kiiresti alustama ravi ning konsulteerima arstiga. Verejooksu sümptomid on ebatavaliselt suured sinikad, liigeste valu ja paistetus ning veri uriinis ja roojas.

Oluline on hea suuhügieen!

Igapäevane põhjalik suuhügieen aitab ennetada parodontiiti, igemete veritsust ja võimalikku põletikku. Tasub teada, et paljude suuhügieeniprotseduuridega kaasneb veritsuse oht.

Vajadusel otsida psühholoogilist tuge!

Hemofiiliaga elamine võib olla vaimselt kurnav, seda eriti noorte hemofiiliahaigete vanematele või alles hiljuti diagnoosi saanud inimestele. Hemofiiliaühingud (Eesti Hemofiiliaühing) pakuvad vajalikku psühholoogilist tuge ja väärtuslikku kogemust. Kogenud psühholoogilt või psühhiaatril võib saada väärtuslikku tuge – milline neist on hemofiiliapatsientidega varem töötanud, seda oskab raviarst.

Hemofiilia ravi 

Iga patsiendi ravi on erinev ja sõltub tema haiguse raskusest ning hüübimisfaktori tasemest veres. Selleks, et hemofiiliat põdevad inimesed võiksid elada võimalikult normaalset elu, saab tänu meditsiinile enamik patsiente täna kodust ravi. Raskema hemofiilia korral ja lastele on kättesaadav profülaktiline ravi, mille puhul kaks kuni kolm korda nädalas tuleb süstida haige verre hüübimisfaktorit.